IMA 18 MJESECI I NE MOŽE DA SJEDI, NI DA HODA: Vremenom će izgubiti sposobnost da diše i vari hranu, a ovo je JEDINI SPAS

Njegova mama Olivera Jovović objašnjava da ovom nasmejanom mališanu atrofiraju mišići, ne može da sedi ni da hoda, glava mu pada, ni ruke mu nisu dovoljno jake, a samo u ležećem položaju može da ih podigne.

– Matija boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), koja nastaje zbog nedostatka gena koji proizvodi protein. S vremenom neće moći da vari, diše, ni da normalno funkcioniše. Grudni koš će prestati da mu se razvija, a sreća je jedino što bolest ne pogađa srce – objašnjava vidno uzrujana Olivera.

Matija ne samo što ne može da hoda, već mu je i prostor u kome boravi ograničen. Za njega pretnje po život vrebaju sa svih strana.

– Ova bolest je smrtonosna iz više razloga. Osim što gubi životne funkcije, Matija je u opasnosti svaki put kada ima bilo kakvu infekciju. Respiratorne infekcije su veoma opasne jer on ne može čak ni sam da se iskašlje, pa i za to mora da koristi aparat. Kako bismo odložili skoliozu kičme, svakodnevno ga stavljamo u stolicu koja je napravljena baš za takve pacijente u Francuskoj, jer je još mali da nosi korset. Izlazak napolje za nas je pretnja, te smo osuđeni na kućni pritvor i lišeni socijalnog života – priznaje njegova majka.

Prema Oliverinim rečima, u Americi i Evropi postoji terapija koja bi mogla da pomogne njenom sinu, ali i svima koji boluju od SMA.

– Lek bi mogao da zaustavi progresiju bolesti i da poboljša zdravstveno stanje pacijenata. Radi se na stimulisanju drugog gena koji zamenjuje gen koji proizvodi proteine koji utiču na motorne neurone i dalje na mišiće. U nekim zemljama u regionu farmaceutska kompanija koja proizvodi taj lek ga je čak i donirala, međutim, da bi do toga došlo, Ministarstvo zdravlja mora da usvoji određeni protokol. Mi smo išli u Ministarstvo na razgovor koji kao da se nije ni dogodio, svi se prave ludi – tvrdi Matijina majka.

Pacijentima obolelim od SMA potrebna je posebna nega, rehabilitacija i lečenje u izolaciji zbog opasnosti od širenja infekcija, nega…

– Za nas je sve potencijalna opasnost, a rešenje bi bilo usvajanje protokola i dostupnost terapije – zaključuje ona.

Osnovali i udruženje

Odmah po rođenju Matija je bio slabašan. Lutajući od lekara do lekara, Olivera je sa Matijinih osam meseci saznala od čega njen sin boluje.

– Matija je imao šest meseci kada smo primetili da se ne razvija kako se razvijaju druga deca. Od drugog meseca je stalno bio bolešljiv. Imao je hipotoniju mišića, tako da smo krenuli da idemo od jednog do drugog doktora da bismo sa osam meseci, nakon urađene genetike, saznali o čemu se radi. Neka deca retko dočekaju drugi rođendan. Kako je informisanost kod nas baš na niskom nivou, osnovali smo udruženje i tražili rešenja svuda u svetu – priča Olivera.

Izvor: blic.rs



Pratite nas na FB!
Lajkujte i podržite našu stranicu
×
Did you like it?
Share it on Facebook
  Pratite nas na Facebooku
Neum uživo